Aripi pentru visul meu

Referitor la articolele publicate anterior, cele din seria „Captivă în necunoscut”, vin cu noi informatii, bunicele zic eu 🙂

La 7 iulie visul meu a început să prindă aripi…lasând emoțiile, teama, resentimentele și ghidată de dorința de a evada din captivitate am luat calea Belgiei. M-am trezit pe la 7:20 în avion, primul zbor din viața mea, singură și pentru prima dată atât de departe de casă…nebună ar zice unii, motivată și ambițioasă zic eu… Curajul, ambiția și optimismul sunt „cei trei mușchetari” care m-au purtat departe, iar Dumnezeu e cel ce mi-a purtat de grijă. Chiar dacă zborul a fost cu escală în Kiev, cu durată de 2 ore între zboruri, cu plimbări lungi prin aeroport pentru a schimba porțile, timpul a trecut cu un ritm amețitor, iar serviciile de însoțire a persoanelor cu dizabilități din aeroporturi s-au ridicat mai sus de așteptările mele, ba chiar am fost ca un VIP tratată :), purtată de la avion până în aeroport cu maxi-taxi destinat VIP-rilor. În aeroportul Boryspil din Kiev, un domn drăguț și foarte amabil m-a purtat în cărucior de la avion la avion, asigurându-se mereu că sunt bine și că sunt mulțumită. În Bruxelles, încă din avion au venit doi domni să mă ajute, m-au purtat chiar și cu mașina prin aeroport, nici măcar pentru verificări nu coboram, aceștia făcând totul pentru mine, inclusiv bagajul mi l-au luat și l-au purtat până în sala unde eram așteptată.

Dincolo de poartă mă așteptau doi oameni dragi sufletului meu, „my sis” și „my bro”, cum ne place să ne spunem.

Daniela Socoteanu și Mattew Bets sunt doi oameni frumoși nu doar la chip, ci și la suflet, au renunțat la vacanța lor, și-au luat concediu forțat, au mers cu trenul din Colchester (Anglia) până în Bruxelles și încă multe altele, și toate acestea pentru mine, prietena de pe Facebook și Skype.

În aceeași zi am făcut foarte multă mișcare, de la aeroport am mers direct în centrul  orașului, unde câteva ore de mers pe jos mi-au dovedit iarăși că eu chiar POT. Profitând la maxim de soarele de afară, de nou, de frumos, de privirile oamenilor care mă făceau să mă simt din nou o persoană normală, ne-am plimblat îndelung pe străzile pietonale din Bruxelles minunându-mă de splendorile metropolei. Cu fiecare metru înaintat mă simțeam parcă mai bine, mai vie, mai plină de energie, contrar legilor fizicii.

În ziua următoare, treziți de serenada ploii de la geam și înarmată cu multă speranță, am plecat spre spital. După câteva ore de așteptare l-am vazut pe domnul doctor, care cu un zâmbet fin mi-a strigat numele. Ciudat e că am fost extrem de calmă…După o consultație minuțioasă a prof. Massimo Pandolfo, am fost direcționată către acel test de sânge. Nu a fost nimic dureros, o ușoară înțepătură de ac…și mi s-au extras 6-7 eprubete cu sânge. Iar după acest lucru am fost liberă să plec și am fost liberă până vineri.

pandolfo IMAG0178

Pentru că ploua și eram obosiți am preferat să mergem direct spre apartamentul închiriat, făcând planuri pentru zilele următoare.

Seara, dar și ziua următoare am dedicat-o nouă, Canastei și relaxării…era imposibil să vrei să mergi undeva, ploua într-una, de parcă Sf. Ilie stăpânea cerul în timp ce Dumnezeu era plecat 🙂

Joi, profitând de ziua liberă rămasă, de ploia ce încetase puțin, am hotărât să vizităm câte ceva, așa că am mers la MINI-EUROPE și la ATOMIUM. Ambiția mea de a merge pe jos tot parcul mi-a adus o recompensă neașteptată,un cadou din partea celor de acolo.

mini

10492188_432775533530723_9088866096401636836_n

noi

Vineri dimineață am mers să mi se dea verdictul. În rezultatul testului, rezultat preliminar, am fost diagnosticată cu Ataxia Friedreich. În termeni medicali, ataxia defineşte problemele de coordonare, de exemplu de menţinere a echilibrului. Ataxia Friedreich este o boală rară ce se transmite pe cale genetică și  care afectează în general măduva spinării şi nervii periferici, astfel nervii pierd o parte din teaca lor de mielină şi măduva spinării devine mai subţire, şi asta deoarece fibrele sunt protejate de o membrană izolatoare denumită teacă de mielină care permite transmiterea rapidă a impulsurilor electrice de la o celulă la alta. Boala poate fi asociată cu o deficienţă de proteină (frataxin) care are rolul de a echilibra fierul din mitocondrii.

Nu este un diagnostic foarte ușor, însă medicina este în continuu progres.

Mi s-a propus să mă alătur unui program de cercetare a acestei maladii, proiectul „The European Friedreich’s Ataxia Consortium for Translational Studies(EFACTS), ce prevede efectuarea mai multor cercetări, rezultatele cărora ar contribui la elaborarea unei strategii de cercetare transnațională a maladie Ataxia Friedreich. Acesta nu include doar testări a unor preparate medicamentoase pentru ataxie, dar are și alte obiective. Astfel, cercetătorii din toată Europa intenționează să elaboreze o bio-bancă unificată a bolnavilor de această maladie, să elaboreze un protocol privind evaluarea clinică a ataxiei, să unifice cunoștințele în ceea ce ține de simptomele și cauzele acestei afecțiuni, să identifice biomarkerii și modificările genetice ale Ataxiei Friedreich și, într-un final, să elaboreze un tratament pentru maladia în cauză.

În septembrie urmează să mă întorc la spital și să fac o nouă serie de investigații, dar și pentru a semna acel acord.

Sâmbătă, cu bateriile încărcate de frumos și nou, înarmată cu și mai multă voință de a reuși, am pornit spre casă. Acasă mă așteptau toți cu nerăbdare să le spun cât mai detaliat despre experiența din Belgia, familia, prietenii, oamenii care își fac griji pentru mine, dar cea mai nerăbdătoare era Camelia, nepoțica mea, care spera să alerg, să sar…

Nicidecum nu m-a decepționat această veste, ba din contra, m-a făcut și mai ambițioasă…SPER…CRED…POT…

Anunțuri

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s